Rond het misverstand
aangeboren hart
over
gebreken
Gahe Shroap
1
HR
Openhartig gesprek met dr. C. L.
Bruins, kinder cardioloog
Fan stêd en lan
es
E
Zilveren filmpj
le week maart 1950
Jongen op motor
fiets
iiiiniiiiniiniiiiiiiiniiiiiiiinrniiiiiiiiiihi
f
11 Jj
STREEKBLAD VOOR WEST- EN ZUIDWEST FRIESLAND
Verschijnt in: Bolsward, Baarderadeel, Hennaarderadeel, Hindeloopen, Wonseradeel, Workum en
Nb 'f
1
(14e JAARGANG No. 18
DINSDAG 4 MAART 1975
mm
Contractprijs op aanvraag
Wymbritseradeel.
Afwijkingen
Nu zeven centra
Soms opereren
Voorlichting
Vooroordelen
Geen oplossing
Dalende tendens
Misverstanden
Geen ziekte, maar „fout”.
Oudercomité
1 Baerd
Jawa
Hwat hal
üs hjoed to sizzen
3 Boazum
Ook voor hen vakantie
2 Bears
4 Britswert
Abonnementsprijs f 9.50 p. kwartaal
(bij vooruitbetaling)
Giro 887926
MOAI EN MAL VN DE 16 DOARPEN
FAN BAERDERADIEL
II
Ofschoon er een tendens is om fouten
aan het hart op steeds jongere leeftijd
door middel van een operatie te herstel
len, zijn er ook kinderen voor wie nog
geen oplossing is gevonden. Kinderen die
een dermate gecompliceerde hartafwij
king hebben dat ze niet geopereerd kun
nen worden. Deze - overigens kleine -
groep kinderen heeft gemeen met andere
lichamelijk en-of geestelijk gehandicap
ten, dat zij voor een optimaal functione
ren speciale aandacht en voorzieningen
behoeft, terwijl bij de ouders doorgaans
een grotere behoefte bestaat aan bege
leiding.
Het kan ook dat er een geruisje te horen
blijft zonder dat het kind daar last van
krijgt. In een aantal gevallen is het
beter om zo’n kind te opereren. Van de
hele groep die geopereerd moet worden,
verkeert misschien tien procent in de si
tuatie van chronische invaliditeit. En het
belangrijkste kenmerk daarvan is een
beperkt uithoudingsvermogen.”
Naar de mening van de kindercardiolo-
gen is zeker eenderde van alle aangebo
ren hartgebreken te verwaarlozen.
Dr. Bruins: „Een aangeboren hartgebrek
is een constructiefout: een gaatje in het
hart, een verkeerde stand van een hart
klep of een afwijkende stand van de
In doarp dat as bisitekaertsje fan de
gemeente tsjinje moat, al soe it allinne
mar wêze fanwegen it poartemuseum en
it sicht der op üt de trein wei. It hie der
wol oan. Binammen by de tagong nei it
histoaryske poartsje wie it om to skrie-
Dr. Bruins: „In het milieu van deze
weken blijkt voor deze gehandicapten
het vakantieleven met soortgenoten een
verademing, terwijl de thuis soms ge-
remden zich ontpoppen tot zeer actieve
gasten. Zo gaan, uiteraard onder me
dische controle, spelenderwijs de ogen
open voor de mate van validiteit.” De
ouders van deze kinderen, kunnen die
week tesamen met de overige gezinsle
den een „normale” vakantie houden. In
1974 waren 200 kinderen te gast van het
Oudercomité Kinderhartenfonds in het
„Henry Dunanthuis” te Zeist. Naast de
bescheiden eigen inkomsten, worden alle
genoemde werkzaamheden gesubsidieerd
door de Nederlandse Hartstichting.
ouders met hun vragen het beste bij het
centrum aankloppen, want daar zitten
de mensen die hen precies kunnen ver
tellen wat er aan de hand is. Het komt
voor dat ouders al jaren weten dat hun
kind een aangeboren hartgebrek heeft,
maar dat ze toch met grote misverstan
den leven.
Binnen de Nederlandse Hartstichting is
sinds 1971 het Oudercomité Kinderhar
tenfonds werkzaam. Het is een groep
van ouders die zich beijvert voor vakan-
tie-recreatie voor de kinderen; die zowel
ouders als buitenstaanders probeert voor
te lichten en die met behulp van het
maatschappelijk werk in individuele ge
vallen begeleiding probeert te geven.
Desondanks worden nog steeds kinderen
en ouders onnodig verontrust, omdat de
voorlichting misschien niet of verkeerd
is overgekomen. Bij dit Oudercomité zijn
maatschappelijk werk(st)ers ^aangesteld.
Het maatschappelijk werk moderne stijl
behelst - naast het bieden van steun in
de vorm van feitelijke raad en daad -
het peilen van psychische nood en het
kennen of ontwerpen van de wegen naar
een mogelijke oplossing.
Het zonlicht glansde in weder-keer
op het zwarte imitatie-leer
van het motor-pak
En dat zit daar dan maar
in on-gekende proporties,
omhuld door een leren motor-pak
70050 c.c.
een zware B.M.W.
Wat een vormen, wat een lijn
ik zoude een mede-passagier willen zijn
en dat dondert daar maar over de baan
als zes-en-veertiger kijk ik het aan.
De stop-lichten springen op groen
Wroemmm Wroemm Wroemm
en in een zucht uit het oog verdwenen
Wat een kracht is aan mij verschenen
Vijf jaar na de oorlog. De heer B. van
Dalen vond bij graafwerkzaamheden in
zijn tuin aan de Verwerstraat enkele nog
niet ontplofte granaten.
Zeven-honderd vijftig c.c.
een zware B.M.W.
Zeven-honderd vijftig c.c.
Nou in gearfetting fan üs bifiningen fan
elk doarp apart. Wy dogge dat net yn
lolchoarder fan moaijens, ek net yn dy
fan mallens, fan greatens of lytsens, mar
yn de alfabetyske, dat jowt de minste
kribbekeurichheit. hwant lyts noch great
spile foar üs in rol, wol de fraech: Hwat
makke it doarp der seis fan, hoe is it
oansjen en: Wie it sicht yn ’e simmer ek
noch yn de hjerst oanwêzich, of tochten
de doarpslju doe: Se ha al west, it kin
nou wol wer hwat lije? Nou dêr geane
wy dan:
Verschijnt
DINSDAGS en VRIJDAGS
Uitg. A. J. OSINGA b.v., Bolsward
Administratie- en Redactie-adres:
Marktstraat 13 - Postbus 5
Tel. 2044 - na 18.30 uur 2660 of
2335 (05157)
Zeven-honderd vijftig c.c.
een zware B.M.W.
al doe ik dan niet in concerto mee
70050 c.c.
een zware B.M.W.
dat stemt me te vree
It is helte makliker krityk to leverjen as
It by de rjochte ein to hawwen.
Volgens mevr. dr. C.L. Bruins, kinder-
cardioloog in de kinderkliniek van het
Academisch Ziekenhuis te Leiden, moet
het onderscheid in lichte en ernstige
aangeboren hartgebreken goed in het
oog worden gehouden. „Van de kinderen
die met een hartafwijking worden gebo
ren, haalt een klein groepje slechts de
eerste levensweek. Dan is er een hele
grote groep die bij de geboorte niets lijkt
te hebben. Maar kort na de geboorte
krijgt een aantal van die baby’s moei
lijkheden met de voeding en hun
gewicht gaat achteruit. Toch kunnen
deze kinderen volledig genezen.
gelijk. Helaas doen de meest wilde fan
tasieën de ronde over de oorzaken van
aangeboren hartgebreken. Terwijl een
hartafwijking beslist niet te voorspellen
is. Alleen dan wanneer in de familie
meer aangeboren afwijkingen voorko
men heeft het zeker zin om informatie
te vragen over een kind.”
Ouders, die in contact willen treden met
andere gezinnen in gelijke omstandighe
den, kunnen zich melden bij het Ouder
comité Kinderhartenfonds, p/a Neder
landse Hartstichting, Sophialaan 10, Dén
Haag.
men, sa’n rommel as der lei. „Tige
skande”, skreau ien fan de leden yn syn
persoanlik rapport. En gjinien fan üs
woe it oan dat it autowrak dat der lei ek
bidoeld wie as histoarysk objekt. It
tsjerkestek wie ek hjirre wol oan in
goede opknapbeurt ta. De folkstüntsjes
seagen der kreas en himmel üt, mar
koene de algemiene yndruk het goed
meitsje. Nou en dan ris in himmeldei yn
Bears soe gjin oerdiedige lükse wêze.
Fan ien, dy’t hwat mear kin as in oar,
seit men wol: Hy hat in fin mear as in
Bears. Hwat de eptigens oanbilanget,
koe dat fan Bears seis net sein wurde.
In bears hoecht noch gjin goudfisk to
wezen, mar tuskenbeide is de romte.
grote vaten. Het gevolg is dat zo’n hart
abnormaal wordt overbelast. Maar een
aangeboren hartgebrek wil niet zeggen
dat het hart niet gezond is. De hartspier
is gewoon gezond en de hartdoorbloe-
ding komt niets tekort.
Het is onjuist om te veronderstellen dat
hartziekten en aangeboren hartgebreken
iets met elkaar te maken hebben. Het is
namelijk geen ziekte, maar een fout die
in veel gevallen te verwaarlozen is en in
een aantal andere gevallen te verhel
pen.”
Bolswarder leensbegeving. Bij de bege
ving, die midden februari en 1 maart
plaats heeft gehad, van het Hendrick
Nannes- en Catrijn Epesleen zijn beur
zen toegekend aan: K. P. v. Tuinen, stu
dent veeartsenij, R.U. te Utrecht; J. Kooi-
stra, student wiskunde V.U. te Amster
dam; Freerk Haanstra te Bolsward, bur
gerscholier te Sneek. Er waren 43 can
didates
Er moet wel bij gezegd worden dat het
om een uiterst moeilijke technische ma
terie gaat. Dan is het voor te stellen dat
ouders - die vaak door de huisarts moe
ten worden ingelicht - het niet helemaal
goed begrijpen. De huisarts is bovendien
voor zijn gegevens aangewezen op het
centrum voor kindercardiologie en hij
weet niet altijd precies hoe de zaak in
elkaar zit. In .zo’n geval kunnen de
Advertentieprijs 30 ct. per
Ingez. mededelingen dubbel tarief
Elk van de Friese elf steden heeft zo
zijn eigen schoonheid. Hier een foto
van de „Bonte Brug” te Dokkum. De fo
to is genomen uit het fotoboek: „Troch
it Lauwerseach”, waarvan vanmorgen
aan boord, van de reddingsboot „Gebr.
Luden” op de Waddenzee de eerste ex
emplaren zijn aangeboden. Vanaf he
den is het boek ook in de handel. Prijs
f 19,90, voor leden van de K'FFB en voor
leden van „Het Grunniger Bouk”, de
Groninger zusterorganisatie, er staan
ook foto’s en gedichten in uit de buur
provincie, is de prijs f 12,Het is een
groot formaat boek op kunstdrukpapier
met 100 pagina’s fraaie foto’s van Wil
lem Wilstra (zelf kapitein van de red
dingsboot) en bijdragen van diverse me
dewerkers, in al de dialecten, die rond
de eerdere Lauwerszee werden en nog
worden gesproken. Het boek is samen
gesteld in de geest van „Boalsert bi-
sjoen en bezongen” van dezelfde sa
mensteller.
Na de eerste hartoperatie bij een kind in
1943 in Baltimore zette men in ons land
enkele jaren later de eerste schreden op
het gebied van de kindercardiologie. De
Leidse kindercardiologie kreeg desfijds
een deel van haar opleiding in Amerika,
waar zij samenwerkte met de artsen die
de eerste operatie hadden verricht.
Nu heeft Nederland zeven centra voor
kindercardiologie: Leiden, Groningen,
Utrecht, twee in Amsterdam, Nijmegen
en Rotterdam. Bovendien zijn elders (in
het Zuiden) enkele kinderartsen aktief
met bijzondere belangstelling voor de
kindercardiologie. Het opsporen van
aangeboren hartgebreken gebeurt op
steeds jongere leeftijd. Huisartsen, maar
ook schoolartsen sturen kinderen door
naar de specialist, wanneer zij een hart
afwijking vermoeden doordat ze geruis
horen.
Bolswards Nieuwsblad
Drs. Kamphuis: „Kinderen die een hart
gebrek hebben stuiten in onze samenle
ving op moeilijkheden. Ze moeten vaak
de grootste moeite doen om aan een baan
te komen. Dat komt omdat dg samen
leving weer denkt: die is gehandicapt,
die kunnen we niet gebruiken. Terwijl
juist deze jonge mensen zeer werkwil-
lend zijn.” Het komt voor dat ouders een
veel te grote druk op hun kinderen
leggen. Zozeer zelfs dat het kind al bij
voorbaat voor een invalide doorgaat. Het
beperkte uithoudingsvermogen bij
kinderen met een aangeboren hartge
brek wordt op scholen vaak niet goed
begrepen. Sommige leraren hebben er
begrip voor dat zo’n kind de eerste uren
van de dag erg actief zijn, maar dat het
aan het eind van de schooldag best erg
moe kan zijn. Volgens dr. Bruins en drs.
Kamphuis gaat het er om dat de samen
leving deze kinderen accepteert. En dat
zal moeilijk zijn zolang we nog met
zoveel vooroordelen blijven rondlopen.
Bij sommige aangeboren hartafwij
kingen is er misschien een tendens tot
dalen. Dat kan samenhangen met het
feit dat er minder grote gezinnen zijn,
dus minder kans op kinderen met aan
geboren afwijkingen. Maar ook doordat
het minder vaak voorkomt dat oudere
moeders nog baby’s krijgen.
Er zijn nog veel dingen onzeker. Zo is
het niet bekend waar aangeboren hart
gebreken vandaan komen. Wel is bekend
dat er een verband bestaat tussen het
hebben van rode hond tijdens de eerste
zes weken van de zwangerschap en een
aangeboren hartgebrek. In die eerste
weken wordt namelijk het hart gevormd
en is de invloed van een virusziekte mo-
Tusken Itens en de feart, tink noch
krekt binnen de gemeentegrins fan
Baerderadiel, is it biwiis levere dat it
mei dy kuilhoezen ek wol oars kin.
Swart fan kleur, net sa gleon opfallend
en kreas öfdutsen mei griene seadden en
sekjes san. Oan dy feart leit Kromwal
apart fan it doarp, mar it moat efkes
neamd wurde omt it in foarbyld is, hoe’t
rekreative biwenning ek wolris in
ütbuorrentsje foar al to fiergeande for-
krotting biwarje kin. Fierders bistiet it
doarp üt mar ien strjitsje en de aglo-
meraesje tsjerke, pastorij, aid masters-
hüs en skoalle. Dat it op dat ein hwat
rommelich wie yn forban mei de res-
tauraesje fan de tsjerke, dy’t der nou al
wer kreas by stiet, mei hinnebruije. Us
omtinken wie dan ek binammen foar it
strjitsje. Yn it algemien wiene de
tüntsjes hjirre, sünder dat der sprake
wie fan wylde ekspeariminten en heal-
wizichheden mei soarch, ynmoed,- leafde
en fantasije forsoarge. Binammen foar
nü 6 hie de jury weardearring, lyk as ek
foar it tige aerdich blombakje mei de
griene spyltsjes by nü. 15. Op de ein fan
de strjitte Ontsierde in roastend gaes om
in grientetün wol hwat it gehiel, lyk as
ien rotte tosk dit in hiel gebit dwaen
kin. Ek yn de hjerst seach it gehiel der
noch tige forsoarge üt en wy koene üs
net oan de yndruk üntwine, dat de bi-
wenners der hjirre as yn in soarte fan
Onderlinge kriich hwat moais fan bi-
sochten to meitsjen. Dat it gehiel faek
mear wurdt as de som fan de dielen is
dan in faeks forassende omstannichheit,
en dat bidoelt dizze doarpenpriis nou
krekt to bifoarderjen: net de yndividuele
ynbring yn it foarste plak to honorear-
jen, mar de mienskipssin.
Oant safier de earste klaverfjouwer. De
oare kear geane wy fierder mei Easter-
littens, Easterwierrum, Hilaerd, Huns en
Jellum.
Dat het met de voorlichting aan ouders
over hun kinderen in veel gevallen
slecht is gesteld, blijkt uit lekenvérhalen
waarin kinderen met een bijna te ver
waarlozen hartgebrek over één kam
worden geschoren met kinderen die een
ernstiger gebrek hebben. De aan het
Leids Academisch Ziekenhuis verbonden
psycholoog Drs. R.P. Kamphuis: „De
voorlichting is nog een probleem. Er zijn
ouders die elkaar de put in praten
terwijl daar geen enkele aanleiding
voor is. Na een poliklinisch onderzoek
hebben ouders toch nog vragen. In
plaats dat ze de arts nog eën keer
vragen, praten ze er alleen maar thuis
en met andere ouders over. Het lijkt
alsof er nog steeds een drempelvrees be
staat voor de dokter.
In doarp fan alluere mei in pracht fan
in tsjerke en goed ünderhalden hóf. Ek
oars hat it doarp moaije hoekjes en
architektoanysk hjir en dêr juwieltsjes,
binammen as straks fierdere restauraes-
je klear is en it om hüs en hear wer
kreas is. Spitigernóch koe de doarps-
strjitte gjin sprekken lije en in boat yn
in plantsoen liket üs net al to gaedlik
om yn to rekre-earjen. „De wylgen”
foarmen in stylfol gehiel. mar yn it
generael wie it hjirre, oars as wy tocht
hiene, gjin Boazumer mjitte.
Per jaar worden in Nederland tussen de acht- en twaalfduizend kinderen geboren
met een meer of minder ernstige afwijking. Daarvan komen er ongeveer zestien
honderd op de wereld met een aangeboren hartgebrek. Deze kinderen hebben de
naam „hartpatiëntjes”, ongeacht de ernst van hun gebrek Buitenstaanders zijn
geneigd te denken dat kinderen met een aangeboren fout aan hun hart ziek zjjn i
en dat ze gedoemd zijn om gehandicapt door het leven te gaan. Een misverstand,
dat volgens kinderartsen in de hartcentra onnodig paniek en verdriet teweeg j
brengt bjj ouders van zulke kinderen.
It doarp dêr’t de gemeente syn namme
oan üntlient. De giele klinkerpaedtsjes
lizze hjir en der as in loper üt, alle
weardearring! It tsjerkhóf is kreas, mar
it tsjerkestek sütrich en oan ferve ta. Yn
Penjum hat it doarp meielkoar alris it
hiele tsjerkestek ófskrabbe en opferve.
It soe in goed stikje mienskipssin wêze,
mar dat misten wy hjirre. De jury hie
ek each foar de hagen foar wenten. Dy
sjogge der yn Baerd kreas ünderhalden
üt en foarmje in ienheit, mar dat der by
de yngong fan it doarp sa’n óffal lei,
doocht net. Ek by in skieppehok (fan
platen!) lei rommel, dy’t der net hearde.
Ien wente hie opsichtlik blauwe kleuren.
Baerd is gjin Staphorst! Us kleuren
binne fan doarren en kezinen wyt en
dünkergrien! It oansjen fan Baerd skeel-
de in soad fan hokker kant men it doarp
ynkaem. Net elke biwenner wie him der
fan biwust, dat in kreas oprêdden hiem
it doarp net allinne foar eigen, mar ek
foar in oar biwenber makket. De
biplanting is hwat earm, ütsein om it
hóf. Harmen Sytstra, dy’t dêrre ünder it
rüzjen fan de beammekrunen in léste
rêstplak foun, hat syn ynmoaije sang:
Moai sünder wjergea binne de walden,
grif yn Baerd net makke.
HBK.'&’U:- ft
